Elke paar seconden een tic

Tics werden al in de Griekse Oudheid beschreven, maar werden vooral bekend door het werk van Georges Gilles de la Tourette eind 19^e eeuw. ‘Inmiddels weten we dat ticstoornissen zoals het syndroom van Gilles de la Tourette helemaal niet zo zeldzaam zijn als toen werd gedacht’, vertelt Heijerman-Holtgrefe. ‘Geschat wordt dat bijna 1 procent van de bevolking hiermee kampt.’

Tics ontstaan ​​meestal in de kindertijd, vooral rond de leeftijd van 5/6 jaar, en kunnen elk uur, elke minuut of zelfs elke paar seconden plaats vinden. Tics kunnen tijdelijk zijn en weinig last geven. Maar bij sommige gezinnen kunnen ze grote impact hebben op het leven en sociaal welbevinden van kinderen en hun ouders. Ze kunnen pijnklachten, vermoeidheid en concentratieproblemen veroorzaken en samen gaan met andere psychische problemen, zoals ADHD, dwanggedachten, angst en slaapproblemen. Ook hebben sommige kinderen en jongeren last van stigmatisering en pestgedrag.

Een tekort aan ervaren therapeuten

Speciale gedragstherapie helpt kinderen controle te krijgen over hun tics. ‘Gedragstherapie blijkt tics met gemiddeld 30% te verminderen’, vertelt Heijerman-Holtgrefe. ‘Dat is positief maar deze behandeling duurt zo’n 12 weken en vraagt veel discipline van de kinderen. Ook is er een groot tekort aan ervaren therapeuten, waardoor ouders wekelijks vaak ver met hun kinderen moeten reizen voor de therapie. Bovendien ligt de nadruk in gedragstherapie op het controleren van tics, terwijl veel gezinnen willen leren omgaan met tics in het dagelijks leven.’

Tackle your Tics

Een team van onderzoekers, clinici en ervaringsdeskundigen ontwikkelde daarom de nieuwe behandelvorm ‘Tackle your Tics’. Tijdens deze korte groepsbehandeling oefenen kinderen en jongeren van 9 tot 17 jaar vier dagen intensief met elkaar hoe tics te controleren en met tics om te gaan. ‘Het programma combineert gedragstherapie, een trainingsapp, psycho-educatie, workshops van ervaringsdeskundigen, en ontspannende activiteiten. De ouders van de kinderen worden actief bij het behandelprogramma betrokken.’

Heijerman-Holtgrefe was als onderzoeker betrokken bij de ontwikkeling van het programma en onderzocht samen met ervaringsdeskundigen, onderzoekers en behandelaren of het daadwerkelijk een afname van de tics en een verbetering van de kwaliteit van leven opleverde. ‘Door de samenwerking met ervaringsdeskundigen sloot het onderzoek beter aan op de wensen en behoeften van gezinnen.’

100 gezinnen doen mee

Tussen 2020 en 2022 namen meer dan 100 gezinnen deel aan het onderzoek naar Tackle your Tics. ‘Ik vergeleek 52 kinderen die direct na de nulmeting werden behandeld, met 54 kinderen in een wachtlijstgroep, die na drie maanden dezelfde behandeling kregen’, legt Heijerman-Holtgrefe uit. ‘We vonden geen duidelijke verschillen tussen beide groepen in de verbetering van de ernst van de tics, daarmee kunnen we zeggen dat Tackle your Tics geen snelle oplossing is om tics te verminderen. Wel was er na drie maanden bij de directe behandelgroep duidelijk een verbetering te zien van kwaliteit van leven, hinder van de tics in het dagelijks leven en gedragsmatig/emotioneel functioneren. Ook waren kinderen en ouders positief over deze behandelvorm.’

Voordelen op lange termijn

Volgens de onderzoeker blijkt uit deze resultaten dat kinderen op de lange termijn baat hebben bij deze vorm van behandeling. ‘Omdat de therapie in een korter tijdsbestek gegeven wordt, biedt Tackle your Tics ook als voordelen dat het gedragstherapie voor meer gezinnen toegankelijk maakt, minder reistijd van hen vraagt en dat er meer therapeuten kunnen worden opgeleid.’

Proefschrift details

Heijerman-Holtgrefe, A. P. (2023), ‘Tackle your tics: Optimising behavioural therapy for children and adolescents with tics.’ Promotoren zijn prof. dr. E. M. W. J. Utens en prof. dr. P. J. Hoekstra. Copromotor is Dr. C. Huijser (Levvel)

Tijd en locatie

Vrijdag 22 september, 14.00, Aula, Amsterdam. 

Het onderzoek is een initiatief van Stichting Gilles de la Tourette en Levvel/Amsterdam UMC. Het werd uitgevoerd in samenwerking met TicXperts, Yulius, Accare en het Kenniscentrum Kinder- en Jeugdpsychiatrie.